Cuando la palabra paliativos entra en una casa, todo parece derrumbarse. Lo sintió así Montse después de que su hija Andrea, que había nacido con una hipoxia que le causó una parálisis cerebral, sufriera una fuerte crisis hace dos años y medio. “Te dicen que puede fallecer y se te ponen los pelos de punta”, cuenta. Con el tiempo, una vez asimilada esta posibilidad, con un equipo con pediatras, enfermeras, psicólogas y trabajadoras sociales a su disposición las 24 horas del día, todo mejora: “Fue un cambio total. Yo dije: ‘Jolín, ¿y esta gente por qué no ha aparecido antes en mi vida?“.

En el resto de España los servicios especializados (cuando los hay) acaban por la tarde, pese a que la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud, de 2014, recomienda “al menos”, atención telefónica permanente, para pacientes, familias y profesionales. “Es como si en un hospital los médicos y las enfermeras se marcharan a las tres y dejasen solos a los enfermos”, compara Aurora Martínez, psicóloga de la Fundación Porqueviven, que complementa los servicios de paliativos que presta el Hospital Niño Jesús. La ausencia de atención continuada, asegura, les obliga a “ingresos hospitalarios frecuentes, más dolor, peor calidad de vida, y posiblemente menos tiempo”.

Son muchos los equipos de paliativos que, ante estas carencias, sacrifican su tiempo libre para no dejar tiradas a las familias, , pediatra del hospital de Cruces (Barakaldo, Bizkaia), hasta que Osakidetza (el servicio de salud vasco) le llamó la atención por hacer uso de equipos hospitalarios fuera del horario laboral. Lo denunció en redes sociales y consiguió que el departamento de Salud de Euskadi anunciase la implantación de cuidados paliativos pediátricos 24 horas. Y, sobre todo, puso de manifiesto las carencias de muchas de las 60.000 familias que, según calcula la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), los necesitan.

Desde que Navarro se especializó en paliativos pediátricos, el significado de fracaso profesional ha cambiado para él: “Lo siento así si trabajo durante seis meses con una familia para que esté bien atendida, me voy un día de vacaciones al monte, no tengo cobertura, y al día siguiente me dicen que el niño se ha puesto malo, han llamado al 112 y ha muerto sangrando en el ascensor. Piensas: ‘Me podría haber quedado este fin de semana y no ir al monte’. Pero no sabes cuándo va a suceder. Por eso es tan necesario que haya cuidados paliativos pediátricos las 24 horas en todas las provincias”.

Hasta hace no mucho, ese cálculo era de 25.000 pequeños. Cada vez más necesitan paliativos, porque la medicina salva más vidas de niños en partos complicados, hay tratamientos para más dolencias, las terapias oncológicas les otorgan más años…

En Cataluña reconocen que la atención es desigual y que solo el hospital Sant Joan de Déu la presta 24 horas. “Uno de los objetivos es reforzar estos recursos asistenciales”, asegura un portavoz. En Navarra están creando una red de atención paliativa pediátrica y en Castilla-La Mancha dicen tener “poca incidencia”, así que la prestación “se irá ampliando en función a la demanda”.

Ella es madre de Ekai, diagnosticado de cáncer con siete meses. En 2020, los médicos les dijeron que no había tratamiento posible y, tras reunirse con el equipo de paliativos pediátricos, decidieron hacer el cuidado en casa. “El regalo es ver a tu hijo con sus juguetes, en su ambiente, jugando con su hermana. Es gracias a que está en el domicilio, en un ambiente seguro y agradable. Y esto se puede porque el equipo estaba ahí en todo momento. Recuerdo un día de Reyes a las nueve de la noche: un pediatra tuvo que venir porque el drenaje nos estaba dando problemas. Y ahí estuvo”, cuenta Barricarte.

Los cuidados paliativos, incluso de adultos, son deficitarios en España. El Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2025, publicado hace solo unos días, coloca al país en el puesto 25 de los 53 analizados, con 0,9 servicios por cada 100.000 habitantes. Esto supone un considerable avance frente a los 0,6 que había en 2019, pero sigue lejos de los mejores ejemplos. “En España no existen estándares nacionales para definir qué es una unidad de cuidados paliativos hospitalaria, un equipo de atención domiciliaria o un equipo consultor”, denuncia Alberto Alonso, vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), quien también resalta la desigualdad territorial.

Montse recuerda que estaba en permanente contacto con el equipo de paliativos del Niño Jesús: “Hacíamos videollamadas todos los días, a todas horas, incluso a las tres de la mañana”. Contactaron con un pediatra de la zona para darle instrucciones de cómo tratarla, pero llegó un momento en el que la hospitalización se hizo imprescindible. Según relata, querían dejarla ingresada en una planta no especializada de adultos, a lo que ella se negó. La ambulancia pública no ofrecía el transporte entre comunidades, así que tuvo que tirar de seguro privado para que acabara en su hospital, después de muchas peleas y burocracia.

Tras ese primer shock, la ayuda psicológica es crucial. “Son muchos los retos, tanto para los niños como para las familias: manejar incertidumbre, miedos, ideas irracionales, sobrecarga física y emocional. Ansiedad, duelos anticipatorios, ayudamos en la toma de decisiones, cuando hay que decidir muchas cosas, no solo en situaciones de final de vida: si va al cole, si no, si es mejor la ruta o un traslado”, enumera Martínez.

Como reza uno de los lemas de su fundación, los cuidados paliativos pediátricos no van de alargar la vida ni de acortarla, sino de ensancharla.

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Source: elpais.com